El asunto N° 359/18, impulsado por el bloque radical, propone una modificación a la Ley provincial N° 754, Régimen para la detección y posterior tratamiento de patologías en el recién nacido. Esa norma efectivizó la adhesión a la Ley nacional N° 26.279 y obtuvo dictamen favorable con la creación de un programa de seguimiento y registro.
La iniciativa plantea la creación de un registro único provincial de patologías endocrino-metabólicas del recién nacido del ámbito público y privado, con el propósito de evaluar indicadores de calidad y cobertura, disminuir inequidades y propiciar el cuidado integral de los/las niños/as al nacer y durante su crecimiento, según se desprende de los fundamentos del articulado.
En diálogo con Prensa Legislativa, la titular de la Comisión de Salud Pública, Liliana Martínez Allende (UCR – Cambiemos), aseguró que “todos los niños que nazcan en la Provincia, deberán inscribirse en el registro único, desde que nacen”. Con ello, tal como describe el texto, “tendremos la posibilidad de ver si tienen alguna enfermedad” y su posterior tratamiento, incluso a esa edad, con vistas a que “superen esa afección o, la tengan contenida”, señaló.
En el texto, se destaca “la necesidad de la creación de un Programa Provincial de Pesquisa Neonatal, que promueva a través de un abordaje interdisciplinario y en base a los avances científicos-metodológicos disponibles, la ampliación de la cobertura a otros desórdenes metabólicos que habitualmente son subdiagnosticadas o diagnosticadas tardíamente, con severas consecuencias para los niños/as afectados, por lo que tanto el diagnóstico como el tratamiento oportuno representen un claro beneficio para la salud de la población”.
Dijo que tanto la cartera ministerial fueguina como los efectores privados, deberán “llevar adelante ese Registro, para que todos los niños sean pesquisados una vez que nacen”, sostuvo.
En tanto, la bioquímica especialista en endocrinología del hospital “Gobernador Ernesto Campos” de la capital, afirmó que si se detectan enfermedades “a tiempo, permiten que podamos hacer un tratamiento oportuno, y el chico pueda tener una evolución mucho mejor”. En este sentido, consideró que la creación del Registro es “una avance importante” ya que facilitará que el 100 por ciento de los nacimientos estén registrados, estudiados y detectados. Eso va a facilitar que “nos aseguremos de que, efectivamente, la Ley se cumple y que los niños puedan tener un tratamiento adecuado”, sostuvo.
Como detalle, afirmó que con el Registro, se “evitan alrededor de 300 niños discapacitados nuevos al año”, en todo el país, cuestión que afirmó “es un paso muy importante” para la salud de los fueguinos.
Consultado sobre la redacción del proyecto, la bioquímica informó que fue redactado en conjunto con el equipo de asesores del bloque radical y del Programa Nacional que trabajan en el Hospital Garrahan de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Al finalizar, Yulan se esperanzó en que se incluyan –en el futuro- “nuevas patología según avance la tecnología y nosotros podamos contar con equ8ipamiento nuevo en los hospitales”. En este punto, recordó que en “los últimos meses, se incorporó nuevo equipamiento”, cerró.
¿QUÉ DICE LA LEY NACIONAL?
El texto de la normativa nacional, busca la “detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis”. En este putno, el articulado establece que será “obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República Argentina en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento”.
Respecto de nuevas afecciones, el articulado sancionado en agosto de 2007, sostiene que “también se incluirán otras anomalías metabólicas genéticas y/o congénitas inaparentes al momento del nacimiento, si la necesidad de la pesquisa es científicamente justificada y existen razones de política sanitaria”.
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